Jong & kanker

Nora Toumi is nu 25. In augustus 2019 kreeg ze een moeilijke diagnose. “Ik had een knobbel in mijn hals. Ik stond er helemaal niet bij stil dat het kanker zou kunnen zijn. Nog tot in de wachtzaal van het ziekenhuis dacht ik: het zal wel niets zijn. Toen bleek dat ik lymfeklierkanker had, in fase vier. Het zat al overal in mijn lichaam. Drie dagen na de diagnose werd ik geopereerd.”

Nora kreeg de boodschap dat de kanker heel goed te genezen was. “Maar drie maanden na de chemotherapie was de kanker er terug. Dan stort je wereld een tweede keer in elkaar.” Ze kreeg een zwaardere chemokuur, maar ook die versloeg de kanker niet helemaal. De volgende stap was immunotherapie en een stamceltransplantatie. Voor dat laatste moest ze een maand lang in het ziekenhuis blijven. Vandaag is ze aan het revalideren van de zware chemotherapie die daaraan voorafging.  

Chemobrein

Nora was net twee maanden afgestudeerd als fotografe toen de kanker werd vastgesteld. Veel jonge kankerpatiënten zitten nog volop in hun studie. 
“Veel jonge patiënten merken dat het hen niet lukt zich op de studie te concentreren”, zegt Kaatje Stroobants, die als sociaal werker in UZ Leuven jonge kankerpatiënten begeleidt. “Voor een groot deel is dat te wijten aan wat wij het ‘chemobrein’ noemen. Chemotherapie en bestralingen brengen een grote vermoeidheid met zich mee, waardoor je je niet lang en diep kan concentreren.”
 

“En tegelijk gaat er zoveel om in het leven van de patiënten dat hun aandacht naar andere zaken dan hun studie gaat. Jonge patiënten beginnen zich af te vragen: wil ik deze studie wel doen? Waar wil ik echt voor gaan? Ze gaan scherpere keuzes maken en tegelijk kunnen ze, door alles wat ze meemaken, vaak ook meer relativeren. Ze gaan op een andere manier in het leven staan.”

Vleugels uitslaan

“Veel vrienden begrijpen niet waar je doorheen gaat”, vertelt Nora. “Omdat mijn immuunsysteem erg verzwakt is, moet ik goed opletten wie ik zie. Naar muziekfestivals en fuiven gaan, was er voor mij al lang voor de lockdown niet meer bij. Met de eenzaamheid heb ik het moeilijk. Ik zit thuis, ik heb weinig energie. Ik zit een hele dag in de zetel op mijn gsm te scrollen. Dat is het zo een beetje.”
 
Hoewel Nora alleen woont, ging ze telkens na een zware chemobehandeling een week bij haar moeder, broer en stiefvader logeren. Nora: “Mijn mama heeft me voorgesteld om weer bij hen te gaan wonen, maar dat wil ik niet. Ik heb die momenten alleen nodig.”
 

Kaatje Stroobants herkent dat: “Het proces waarbij jongeren hun vleugels uitslaan, komt in het gedrang. Ouders zijn natuurlijk erg bezorgd. Ze hebben hun kind al een beetje gelost, maar nu willen ze er juist voor hen kunnen zijn. En omgekeerd: de patiënten die al alleen wonen, zijn hun veilige bakermat kwijt, maar hebben tegelijk misschien nog niet echt een eigen plek gevonden. Zeker als de jonge patiënt al een relatie heeft, kan dat voor spanningen zorgen. Ook voor ons in het ziekenhuis is dat een moeilijke zaak”, vertelt Kaatje Stroobants.

“Wie moeten we inlichten als er een crisis is? De ouders of de partner? Veel patiënten zeggen: je moet mijn partner bellen, maar de ouders worden soms boos van ongerustheid. Ouders van jonge patiënten hebben het moeilijker om op de tweede plaats te staan.”

Nu of nooit

Een twintigjarige denkt nog lang niet aan de dood. Maar dat is anders als je geconfronteerd wordt met een levensbedreigende 
ziekte als kanker. “Sommige van onze patiënten zeggen: ik ben nog jong, mijn lichaam gaat dit overwinnen. Ze duwen het idee van de dood weg, blijven superhard vechten. Tot alle mogelijkheden zijn uitgeput, en dan kan het soms snel gaan."

"Dan komt de boosheid: waarom heb ik gekozen voor chemotherapie? Die heeft alleen maar nog meer van mijn leven afgepakt. Je hebt ook jonge patiënten die angstig zijn en denken: het heeft geen zin om toekomstplannen te maken, want die worden toch ingehaald door de ziekte.”

Jonge mensen staan aan het begin van hun leven en moeten nog zoveel uitzoeken. Door de ziekte wordt dat allemaal op pauze gezet. Kaatje: “Patiënten kijken vanaf het begin uit naar het moment dat ze hun gewone leven weer kunnen opnemen. Maar eens het zover is, weten ze vaak niet hoe dat gewone leven er kan uitzien. Iedereen heeft het moeilijk met de vraag: wat na mijn ziekte?”

Nora weet wat haar de volgende maanden te wachten staat: “Ik moet nog minstens drie maanden revalideren van de stamceltransplantatie en dan volgt een nabehandeling met immunotherapie. Ik kijk dus niet te ver in de toekomst. Ik was werk aan het zoeken toen ik ziek werd. Nu denk ik eraan om als zelfstandig fotograaf te werken, zodat ik mijn tijd zelf kan regelen en op mijn eigen tempo kan werken. Maar als de behandelingen voorbij zijn, wil ik eerst gaan rondtrekken in Nieuw-Zeeland. Ik vind dat ik dat verdiend heb, tijd om te genieten voor ik aan het werk ga. Wat heb ik te verliezen? Na alles wat ik heb meegemaakt denk ik: je leeft maar één keer, het is nu of nooit.”
 

(Tekst: Isabelle Rossaert)