14 april is Wereldparkinsondag
14 april is Wereldparkinsondag

"De ziekte van Parkinson krijg je pas als je oud bent.” “Parkinsonpatiënten kunnen niet stoppen met beven.” Clichébeelden, want de ziekte komt ook regelmatig op jonge leeftijd voor. En beven mag dan veruit het meest bekende symptoom van parkinson zijn, lang niet elke patiënt krijgt ermee te maken.

De ziekte van Parkinson is een van de meeste voorkomende hersenziekten. Het is een neurodegeneratieve aandoening, waarbij bepaalde zenuwcellen in de hersenen langzaam ziek worden en uiteindelijk afsterven. In Vlaanderen hebben op dit moment ongeveer 20.000 mensen parkinson, wereldwijd zijn er naar schatting 7 tot 10 miljoen gevallen. Parkinson wordt bij ongeveer 5 procent van de patiënten veroorzaakt door een afwijking in een stukje DNA. Bij de grote meerderheid is de oorzaak van de ziekte niet goed begrepen.

Beven

Denkt u bij de ziekte van Parkinson ook spontaan aan een bejaard persoon met trillende ledematen? “De meeste mensen associëren parkinson inderdaad vooral met motorische symptomen: trage bewegingen, stijfheid, moeilijk stappen, vallen en het ‘typische’ beven”, begint professor Wim Vandenberghe van de dienst neurologie. “Maar sommige parkinsonpatiënten beven amper of zelfs nooit. Daarnaast zijn er vaak ook minder zichtbare symptomen, zoals slaapstoornissen, constipatie, depressie, hallucinaties en verlies van reukvermogen.”

Die niet-motorische symptomen kunnen de motorische symptomen soms jarenlang voorafgaan. Als de motorische symptomen weinig opvallen, duurt het soms lang voor er aan parkinson gedacht wordt, zeker bij jonge mensen. Professor Vandenberghe: “Al te vaak wordt nog aangenomen dat parkinson alleen een ziekte is van oudere mensen. Parkinson komt gemiddeld wel aan het licht rond de leeftijd van 55 à 60 jaar, maar bij 15 procent van de parkinsonpatiënten begint de ziekte al voor het 45e levensjaar – en uitzonderlijk zelfs voor het 20e jaar.”

Openheid

In ons land zijn er enkele duizenden jonge parkinsonpatiënten. Hoe komt het dan dat het cliché van de oude man met parkinson blijft voortleven? Professor Vandenberghe: “Veroudering is en blijft een belangrijke risicofactor voor parkinson. In een groep 60-jarigen lopen meer parkinsonpatiënten rond dan in een groep 40-jarigen, dus in die zin is het niet onjuist om te zeggen dat de ziekte vooral ouderen treft. Door de vergrijzing zal het aantal parkinsonpatiënten de komende jaren heel sterk stijgen.”

Wat ook sterk meespeelt in de instandhouding van het cliché, is het feit dat jonge parkinsonpatiënten niet allemaal open (kunnen) zijn over hun ziekte. Uit angst voor consequenties op het werk of voor de impact op hun sociale relaties proberen velen de ziekte angstvallig te verbergen. Maar zo kunnen de symptomen net verergeren. Professor Vandenberghe: “Als je nerveus of gestresseerd bent, nemen de symptomen gewoonlijk toe. Je probeert dus beter niet koste wat kost te vermijden dat je omgeving iets merkt, maar idealiter kun je het best open zijn over je ziekte.”

Nieuwe medicijnen

Veel patiënten leiden een vrij normaal leven dankzij de nodige therapie. Voorlopig bestaat er nog geen behandeling die het ziekteverloop van parkinson afremt, maar er zijn wel alsmaar meer manieren om de symptomen te bestrijden: een scala aan medicatie, maar ook kinesitherapie, en in sommige gevallen is een chirurgische ingreep gewenst. Het product levodopa is al veertig jaar het bekendste geneesmiddel. Elke patiënt krijgt een aangepast medicatieschema voorgeschreven. Een multidisciplinaire aanpak is aangewezen, waarbij niet alleen de neuroloog, maar ook de kinesitherapeut, parkinsonverpleegkundige, psycholoog, psychiater, sociaal assistent, neurochirurg en andere zorgverleners een belangrijke rol vervullen.

Professor Vandenberghe: “Het laatste jaar zijn er twee nieuwe medicijnen op de Belgische markt gekomen: apomorfine en safinamide. Apomorfine spuit de patiënt zichzelf in met een pen – zoals een diabetespatiënt dat doet – als zijn parkinsonmedicatie plots niet meer werkt (off-periode). Die injectie maakt de patiënt weer mobiel in 5 tot 10 minuten. Snel in vergelijking met andere medicatie, want die heeft meestal ten vroegste na een halfuur effect. De meeste parkinsonmedicijnen die de off-tijd reduceren, doen onvrijwillige bewegingen toenemen. Het nieuwe product safinamide vermindert de off-tijd, zonder zo’n toename.”

Onderzoek

In tal van centra wereldwijd – ook in Leuven – gebeurt er intensief wetenschappelijk onderzoek om parkinson beter te begrijpen en zo op termijn wel een therapie te kunnen ontwikkelen die het ziekteproces van parkinson effectief afremt. Professor Vandenberghe: “Er is al veel meer inzicht in de ziekte en we kunnen de diagnose sneller stellen. Maar een therapie ontwikkelen die de afstervende zenuwcellen in leven houdt of beter doet functioneren, zal nog wat op zich laten wachten. Zelfs al zou je de oorzaken van parkinson volledig begrijpen, dan nog zou het niet evident zijn om een perfecte behandeling te vinden. Parkinson is een complexe ziekte die zich afspeelt binnenin de zenuwcellen van de hersenen, dus op een plaats die niet gemakkelijk bereikbaar is.”

Meer weten? Kom naar de infostand 

Kom op donderdag 14 april, tijdens Wereldparkinsondag, naar de infostand op het platform in de ontvangsthal van campus Gasthuisberg. U krijgt er actuele informatie over parkinson en kunt er luisteren naar de ervaringen van parkinsonpatiënten.