Op vrijdag 29 mei 2015 ontmoetten patiënten die een allogene stamceltransplantatie ondergingen elkaar tijdens het eerste evenement van de nieuwe patiëntenvereniging Lotuz. Bij een allogene stamceltransplantatie worden, na een voorbereidende therapie, stamcellen van een familielid of vreemde donor toegediend.

Nood aan een netwerk

Dr. Hélène Schoemans had een droom: een lotgenotengroep oprichten voor patiënten die haar wel heel nauw aan het hart liggen. Tijdens haar patiëntencontacten voelde ze een nood bij de patiënten om een netwerk te hebben waarbij ze terecht kunnen voor vragen, ervaringen en lotgenotencontact. Daarom ging ze op zoek naar mensen die zich wilden engageren.

Enthousiaste start

De eerste vergadering vond plaats in oktober 2014. Vier geëngageerde mensen waaronder hematoloog Hélène Schoemans, psychologe Ingrid Debeurme, gespecialiseerd verpleegkundige hematologie Kathy Goris en patiënt Sandra Vangrimberge, liggen aan de basis van wat nu al uitgegroeid is tot een mooie patiëntenvereniging. Alle begin is moeilijk, wat we ook konden afleiden uit een mail van Sandra:

Ik ben ook nog altijd heel enthousiast, maar hoop wel dat er ook positieve reacties komen van andere patiënten die hun schouders mee onder de patiëntenvereniging willen zetten. Ook al komt er veel steun van jullie uit, lijkt me dit toch noodzakelijk. In mijn eentje alles trekken voor de patiënten lijkt mij niet haalbaar. Een kern van 4 à 5 personen zou mooi zijn, denk ik.”

En positieve reacties kwamen er. In december 2014 kon de vereniging al rekenen op een tiental patiënten die zich actief wouden inzetten. Ook Diane Mandelings, Coördinator Zelfhulpgroepen van Kom op tegen Kanker, werd hierbij een belangrijk aanspreekpunt.

Lotuz: wedergeboorte en hoop

Al snel werd een positieve flow opgemerkt. In februari 2015, werd geleidelijk aan een bestuursgroep gevormd van de vereniging die al snel ‘Lotuz - leven na een allogene stamceltransplantatie’ zou heten. De lotusbloem werd als logo gekozen. De lotus is immers sinds eeuwen in vele culturen het symbool voor (weder)geboorte en is het ook het Estse woord voor hoop.

Look good, feel better

In maart 2015 maakten de patiënten kennis met elkaar de eerste activiteit, die kaderde in het thema 'look good, feel better'. We bedachten verschillende workshops, spraken vrijwilligers aan en zochten ondersteuning. Zo konden we alvast rekenen op de steun van Avène om een workshop rond hydratatie, zonneprotectie en maquillage te verzorgen. Ook op de Belgian Hematological Society (BHS) en het Sociaal Fonds voor Hematologische Aandoeningen of Bloedziekten (SOFHEA) kon er gerekend worden om dit nationaal initiatief mogelijk te kunnen maken. Vanuit de visie en strategisch beleid van UZ Leuven rond ‘patient empowerment’ kon de vereniging ook rekenen op UZ Leuven voor een mooie locatie, medewerking vanuit verschillende niveaus en ontwerpen van posters en uitnodigingen door de dienst communicatie. Enkele belangrijke steunpunten, namelijk verpleegkundig manager Christel Stuyven en wetenschappelijke medewerkers professor Fabienne Dobbels en professor Sabina De Geest van KU Leuven, dienen zeker vermeld te worden voor hun doorgedreven visie op een breed niveau.

Helpende handen

Sinds april 2014 kreeg de vereniging ook naar buiten toe vorm. Er werden een logo, een website en een facebookpagina ontworpen om de vereniging nationaal bekendheid te geven. Er kwamen inschrijvingen binnen en vrijwilligersvan de hospitalisatiediensten hematologie, dagzaal oncologie en medewerkers van de afdeling hematologie meldden zich aan. Van buiten uit kon er gerekend worden op yogaleraars en schoonheidsspecialisten om de patiëntenvereniging op een originele manier in de verf te zetten. Het evenement telde hierdoor een 50- tal vrijwilligers, 80 patiënten, 60 partners of metgezellen en alle stafleden van de dienst hematologie. Het was een succesvol initiatief was met tal van positieve reacties die energie gaven om verder te gaan.

Lotuz bestaat ondertussen uit een bestuursgroep van acht patiënten die de belangenbehartiging van de vereniging op zich zal nemen. Tientallen patiënten en familieleden van over het hele land hebben zich opgegeven om lid te worden en engageren voor toekomstige initiatieven.

Interesse of vragen?

Contacteer Lotuz – leven na een allogene stamceltransplantatie via www.lotuz.be of neem een kijkje op Facebook via ‘Lotuz - Leven na een allogene stamceltransplantatie’.