Lupus is een auto-immuunziekte met een grillig verloop en vaak ‘onzichtbare’ symptomen. Patiënten stuiten regelmatig op onbegrip. Daarom is psychosociale ondersteuning extra belangrijk, zo stelt prof. dr. Rene Westhovens van UZ Leuven naar aanleiding van Wereldlupusdag op 10 mei.
Auto-immuunziektes zijn aandoeningen waarbij het lichaam antistoffen aanmaakt tegen de eigen cellen en organen. Lupus is zo’n ziekte. Ze treft in Europa 6 tot 7 op de 100.000 mensen. De aandoening komt vooral voor bij vrouwen (90 procent) en begint meestal in de vruchtbare jaren, tussen 18 en 45 jaar.

Moeilijke diagnose

De diagnose van de ziekte is moeilijk omdat de eerste symptomen heel algemeen zijn: gewrichtspijnen, vermoeidheid, koorts, aften in de mond … “Niet te verwonderen dat artsen niet onmiddellijk aan lupus denken, maar bijvoorbeeld veronderstellen dat het om een hardnekkige virale infectie gaat”, vertelt reumatoloog professor Westhovens. “Zelfs als de arts op de piste van lupus zit, kan het nog een tijdje duren voor bloedonderzoek de diagnose ondubbelzinnig bevestigt.”

Onvoorspelbaar verloop

Omdat de symptomen sterk kunnen variëren, is het vooraf ook lastig te voorspellen welke impact de ziekte op het leven van de patiënt zal hebben. “De meest voorkomende symptomen zijn vermoeidheid, gewrichtspijnen en huiduitslag door overgevoeligheid voor de zon. Ook kunnen organen als nieren, longen of hart worden aangetast. De ziekte kan zich een tijd ‘rustig houden’, maar dan plotseling weer in alle hevigheid de kop opsteken. Door dat grillige verloop hebben patiënten het vaak moeilijk om hun leven te organiseren. Daarbij komt nog het onbegrip van de omgeving omdat de patiënt er niet echt ziek uitziet, maar toch niet kan functioneren.“

Counseling

Net omdat het psychosociale element zo’n sterke rol speelt in het verloop en de beleving van lupus, is het belangrijk om de patiënt te ondersteunen. Dat kan via duidelijke, correcte informatie en tips om met de ziekte om te gaan. Professor Westhovens: “UZ Leuven biedt counseling aan, bijvoorbeeld door samen met de patiënt op zoek te gaan naar manieren om de vermoeidheid efficiënt aan te pakken en de ziekte een plaats te geven in het dagelijkse leven.”

Meer informatie