Ervaringsdeskundigen hartpomp en harttransplantatie: Steven en Maïté

"Maïté en ik, Steven, hebben samen twee dochters. Ik ben geboren met een hartafwijking. Op 11 maanden kreeg ik mijn eerste hartoperatie in UZ Leuven. Als kind, tiener en jonge man had ik wat men noemt een ‘normaal leven’. Ik kon naar school gaan, sporten en dat zonder al te veel last te hebben van mijn hartproblemen. We zijn wel altijd voorzichtig geweest. De dokters hadden mijn ouders en mezelf verwittigd dat ik op latere leeftijd waarschijnlijk opnieuw hartproblemen zou ondervinden, maar dat was koffiedik kijken. Ze konden niet met zekerheid zeggen wanneer, wel dat het zou gebeuren.

Al die jaren werd ik in UZ Leuven opgevolgd door fantastische cardiologen. Maar in 2012-2013 kreeg ik steeds meer last van mijn hart. Er werd eerst besloten om ablatie te doen en ook een pacemaker te plaatsen. Toch bleek dat niet voldoende.

In juni 2014 werd besloten een LVAD te plaatsen. Het was mijn enige overlevingskans, aangezien slechts twintig procent van mijn hart nog al het werk deed. De klok begon te tikken. Na drie zware weken in het ziekenhuis kon ik ‘normaal functioneren’ in afwachting van een transplantatie. Zeven jaar lang heb ik met de LVAD geleefd. Het ene moment ging het goed, het andere moment was het zwaar. De vragen, de blikken van de mensen, de beperkingen die het met zich meebrengt … Maar gelukkig had ik mijn vrouw die er altijd positief bijstond. Ik heb veel steun aan haar gehad, maar toch had ik graag mensen gekend met hetzelfde verhaal om er af en toe een babbel mee te maken.

Toen ik eindelijk actief op de transplantatielijst kwam te staan, brak corona uit. In mei 2020 heb ik met succes een transplantatie ondergaan.

Samen met mijn vrouw werk ik graag mee aan het ervaringsdeskundigeprogramma van LVAD en harttransplantatie hier in UZ Leuven. We weten maar al te goed wat een babbeltje kan doen."