De casemanagers foetale geneeskunde begeleiden ouders die een baby verwachten met een aangeboren aandoening. Zij maken deel uit van een multidisciplinair team van gynaecologen, kinderartsen, genetici, maatschappelijk werkers, psychologen, pastores en vroedvrouwen. Nadat er een diagnose gesteld wordt coördineren zij de zorg voor zowel binnen- als buitenlandse patiënten.

Het takenpakket is zeer gevarieerd en is afhankelijk van de specifieke noden van toekomstige ouders en hun ongeboren kind. De casemanagers assisteren bij invasieve procedures en gespecialiseerde echografieën bij diagnose van een foetale afwijking en communiceren met verwijzers en andere zorgverleners. 

Wanneer er een foetale afwijking wordt vastgesteld of bevestigd, wordt binnen het team gekeken welke de verdere opties voor het koppel en hun baby(s) zijn. 

  • Ouders worden voor meer informatie over de specifieke aandoening en kansen van hun baby doorverwezen naar gespecialiseerde artsen, bv. kindercardiologen, specialisten van menselijke erfelijkheid, kinderneurologen, enz. De casemanager coördineert deze gesprekken en woont deze bij indien dit een steun zou zijn voor de ouders.  
  • Ouders kunnen bij de casemanager terecht met al hun vragen en gevoelens. Indien nodig verwijzen zij door naar andere disciplines van het team foetale geneeskunde zoals bv de psychologe, pastor,  sociaal werker of kinderarts.

Bij sommige ziekten of afwijkingen is een  behandeling voor de geboorte mogelijk. Ouders krijgen ook steeds de kans om het bevallingskwartier, de materniteit en/of de afdeling neonatologie te bezoeken. Op die manier wordt de verdere opvolging voor henzelf en hun kindje wat concreter. 

Gedurende het hele traject blijven zij de aanspreekpersoon en  zorgcoördinator van de toekomstige  ouders.

Bij  buitenlandse patiënten behartigen zij de coördinatie tussen de zorginstellingen, adviseren zij bij het boeken van accommodatie in het gastenverblijf voor familie en verlenen informatie over het financiële aspect (zorgverzekeraar). 

Indien blijkt dat het om een zeer ernstige afwijking gaat, kan er in bepaalde situaties een zwangerschapsafbreking overwogen worden. De casemanagers begeleiden de ouders tijdens deze emotionele periode waarin heel wat beslissingen moeten genomen worden. De casemanager informeert de ouders tijdens een prenatale raadpleging, bezoekt de patiënte/het koppel bij opname in het verloskwartier en op de afdeling vooraleer zij het ziekenhuis weer verlaten.

 Bij de beslissing tot een zwangerschapsafbreking is er altijd  een advies van een multidisciplinair en/of  ethische commissie nodig. De casemanagers  wonen deze vergaderingen bij. Het uiteindelijke advies wordt door de arts of door de casemanager met het koppel besproken.

Gedurende de ganse periode wordt steeds maximaal rekening gehouden met de wensen en overtuiging van de ouders. Zij nemen ook verdere regelingen op met de betrokken zorgverleners (psycholoog, sociaal  werker , pastor.,..) aangaande regelingen m.b.t. begraving en verwerking, afscheidsrituelen en geloof.

De casemanager adviseert / regelt een consult bij de doorverwijzende gynaecoloog enkele weken na de bevalling, bereidt de nabespreking in ons ziekenhuis UZLEUVEN voor en woont deze ook meestal bij. Tijdens de nabespreking wordt het zorgproces, dat het koppel in ons ziekenhuis heeft doorgemaakt, overlopen om vervolgens de informatie bekomen door onderzoeken uitvoerig te bespreken. Het doel van dit laatste consult is enerzijds het gehele zorgpad mondeling overlopen zodat dit  hopelijk het verwerkingsproces optimaal kan ondersteunen. Anderzijds blijft het enorm belangrijk dat het koppel verneemt wat er aan de basis ligt van de aandoening en wat de mogelijke kans op herhaling kan zijn.

De casemanagers bieden een luisterend oor en professionele begeleiding en zijn bereikbaar via fetal.medicineleuven@uzleuven.be.

Om ouders zo goed mogelijk bij te staan bij de verwerking van hun verlies maken we gebruik van rouwliteratuur. We zijn steeds op zoek naar goede bronnen om onze begeleiding bij te sturen en te verbeteren. Op die manier kunnen we ook de ouders aan correcte en meelevende info helpen, bijvoorbeeld door brochures te maken of interessante boeken aan te raden.

De ouders van Dauwe hebben de begeleiding die de casemanagers hen boden gewaardeerd met een gift. Hieruit is het Sterretjesfonds ontstaan. 

  • Rekeningnummer BE45 7340 1941 7789
  • Bic-code KREDBEBB met vermelding van volgende gestructureerde mededeling 400/0014/65042.

Fiscaal attest mogelijk vanaf 40 euro/jaar

De financiële ondersteuning vanuit dit fonds willen we aanwenden voor onderzoek, literatuur en bijscholing.
Uw steun kan in elk van deze projecten een wezenlijk verschil maken.