Sofhea vzw
Patiënten met een hematologische aandoening (ernstige bloedziekten zoals leukemie, lymfeklierkanker, de ziekte van Kahler) beseffen dikwijls met een schok hoe machteloos ze zijn en hoezeer hun leven plots wordt veranderd. Later komen dan ook sociale en financiële problemen.
De langdurige medische behandeling vergroot nog de druk op de patiënten en hun familie. De aftakeling ten gevolge van therapie, de knagende twijfel, de strenge isolering, de enorme afhankelijkheid tegenover de omgeving : dit tast het vertrouwen van de patiënt zwaar aan. Ook voor de naaste familie is het een beproeving. Alles moet wijken voor die ene zaak : de hardnekkige strijd tegen een soms dodelijke ziekte. Wie het financieel niet breed heeft, kan de oplopende kosten niet dragen.
Om aan die problemen tegemoet te komen heeft Leon Borgers in 1986 de AStichting Sofhea Jeanne Borgers@ opgericht, ter nagedachtenis van zijn echtgenote die zelf hemato-patiënte was. Sofhea staat voor Sociaal Fonds voor Hematologische Aandoeningen. De stichting heeft een uitgesproken sociale opdracht. Zij wil de zwaar getroffen patiënten psychologisch bijstaan
en alle middelen aanwenden om de socio-financiële druk te verlichten. Sofhea steund ook het wetenschappelijk onderzoek rond nieuwe behandelingen voor zowel goed- als kwaadaardige bloedziekten
Hoge kosten voor de patiënt
Door de toepassing van nieuwe therapieën, nl. transplantatie van beenmerg- en stamcellencellen, worden de kosten voor de patiënt almaar hoger. De gemiddelde kostenraming van een behandeling voor leukemie bedraagt voor de patiënt ongeveer 150.000 - 250.000 BEF. Indien patiënten de hoge kosten van hun therapie niet kunnen dragen, voorziet Sofhea tussenkomst in hospitalisatierekeningen, medikatie-opleg, vervoerskosten, revalidatie- en reïntegratiekosten. Dat gebeurt op basis van een sociaal verslag.
Ook voor Sofhea is dit een zware opdracht. Het fonds kan immers geen beroep doen op subsidies en is helemaal afhankelijk van de inzet, de middelen en het enthoesiasme van zijn onbezoldigde medewerkers.
Donorenbank
Maar er is meer. Sofhea draagt ook bij tot de uitbouw van een nationale en internationale donorenbank.
Vele patiënten zijn tot hiertoe van een levenreddende beenmergtransplantatie uitgesloten omdat zij geen geschikte donor hebben. De kans om een donor te vinden in eigen familie is slechts 1 op 4. Wie geen familiale donor heeft, moet uitkijken naar een vrijwilliger. De kans om die in de eigen bevolking te vinden is voor België te schatten rond 1 op 50 000. De universitaire registers bevatten steeds onvoldoende vrijwillige beenmergdonoren, de bestanden dienen voortdurend aangevuld en hernieuwd te worden.
In samenwerking met de Beenmergtransplanteenheid van de Leuvense Universitaire Ziekenhuizen zoekt Sofhea niet alleen nieuwe vrijwillige beenmergdonoren, vooral voor leukemie-patiënten, maar helpt ook logistiek en financieel bij het typeren en computeriseren van de donor-bloedstalen. De nationale donorenbank werkt samen met banken uit Engeland, Frankrijk, Duitsand, Italië, Nederland, de Verenigde Staten, Australië, enz.
Uw blijvende steun - financieel en als donor - is dan ook onontbeerlijk.
Hoe word ik donor?
Gezonde mensen kunnen zich tot 50 jaar kandidaat stellen als beenmergdonor. Om donor te worden volstaat in eerste instantie een eenvoudige bloedname. Hierop kan de noodzakelijke typering van de witte bloedcellen reeds gebeuren. Deze typering wordt onder code opgeslagen in een computerbestand. Indien een patiënt een donor zoekt, dan worden de universitaire computerregisters op aanvraag van een geneesheer geraadpleegd. Bij het vinden van een verenigbaar type, wordt aan de kandidaat-donor opnieuw de toestemming gevraagd en worden de laatste controles op gezondheid verricht. Daarna gebeurt het afnemen van het beenmerg onder algemene verdoving of van beenmergcellen uit het bloed via aferese (zie verder). Uiteraard houdt deze procedure voor de donor geen noemenswaardig risico in, noch financiële inspanning. Bovendien is hij/zij beschermd door een verzekering tegen mogelijke ongevallen.
Wetenschappelijk onderzoek
Sofhea wil ook in de diepte werken en steunt daarom het wetenschappelijk onderzoek. In de toekomst kunnen zo nieuwe transplantatietechnieken ontwikkeld worden, zoals stamcel- en gentherapie.
Daarom heeft Sofhea aan de KU Leuven de Clinical Research Unit Hematologie (CRUH) helpen oprichten. Het Sofhea-CRUH-Fonds wil gedurende 5 jaar de hematologische aandoeningen fundamenteel aanpakken en het vereiste wetenschappelijk onderzoek stimuleren.
Behandeling
Bij beenmergtransplantatie wordt het leukemische beenmerg van de patiënt door bestraling en chemotherapie vernietigd en vervangen door gezond beenmerg van een donor. Beenmergcellen zijn in staat het volledige bloedaanmakende systeem en het totale afweersysteem van een organisme herop te bouwen. Broer en zus zijn de meest geschikte beenmergdonoren.
Allogene beenmergtransplantatie
Met de huidige techniek wordt bij de donor onder algemene verdoving beenmerg opgezogen uit de bekkenbeenderen. (Men spreeekt hier wel duidelijk over beenmerg en niet over ruggemerg). De hoeveelheid beenmerg die wordt opgezogen vertegenwoordigt slechts 5% van de eigen beenmergreserve van de donor en groeit binnen een paar dagen opnieuw aan. Na uitzuivering wordt het beenmerg zoals een eenvoudige transfusie aan de zieke toegediend; de stamcellen zoeken op eigen houtje onmiddellijk de beenmergholten op, waar ze thuishoren.
Deze techniek, waarbij beenmerg van een gezonde donor wordt overgeplant naar een patiënt, noemt men allogene beenmergtransplantatie. De donor ondervindt van de hele ingreep weinig hinder. Meestal is een kortstondige pijn en tijdelijke stijfheid over de prikplaatsen het enige hinderlijke gevoel. Als alles naar wens verloopt, zal na een 10 tot 14 dagen bij de patiënt het donorbeenmerg aanslaan.
Onder bepaalde omstandigheden kunnen beenmergstamcellen niet alleen uit beenmerg zelf, maar ook uit het perifere bloed geoogst worden. Dit is grotendeels te danken aan het ter beschikking komen van veilige en efficiënte groeifactoren die het beenmerg zodanig stimuleren dat de stamcellen a.h.w. overlopen in het bloed. Daarna kunnen zij dan met een eenvoudige bloedzuiveringsmachine ('aferese') geoogst worden uit dit bloed. De donor krijgt dus gedurende een drietal dagen elke avond een onderhuidse injectie met een groeifactor, waarna hij op dad 4 en 5 via twee prikken in de arm aan de aferese-machine wordt aangeschakeld. Tijdens een twee- tot drietal uren worden de stamcellen uit het bloed verwijderd, de overige bloedcellen worden opnieuw aan de donor toegediend.
Autologe beenmergtransplantatie
Nieuwe technieken laten toe gebruik te maken van eigen beenmerg van de patïent, dat in het laboratorium vooreerst wordt gezuiverd en diepgevroren en pas na bestraling van de patiënt opnieuw zal worden toegediend. Men noemt deze techniek autologe beenmergtransplantatie.
Navelstrengstamcellen
Stamcellen zijn ook in grote hoeveelheden aanwezig in navelstrengbloed. Waar tot voor kort navelstrengbloed gewoon werd weggegooid, is Sofhea nu gestart met de ondersteuning van een projekt rond collectie van deze navelstrengcellen onmiddellijk na de geboorte. Het opvangen van deze cellen houdt immers geen enkel risico in voor moeder noch baby, terwijl in één enkele collectie reeds voldoende cellen aanwezig zijn om een ander kind te transplanteren. Het aanleggen van een bank met meerdere duizenden van deze collecties is een zeer zware onderneming zowel op financieel als organisatorisch vlak. Het grote voordeel van navelstrengstamcellen is natuurlijk dat zij onmiddellijk beschikbaar zijn uit voorraad, dat zij zeer krachtig en jong zijn en bovendien aanleiding geven tot zeer weinig afstoting. Verder onderzoek naar het opgroeien ('vermenigvuldigen') van deze stamcellen in het laboratorium behoort eveneens tot de opgaven van Sofhea.
Gentherapie
Stamcellen van het bloed kunnen ook genetisch gewijzigd worden. Bij sommige patiënten die geboren worden zonder een bepaald gen en daardoor ernstig ziek worden, kan dit ontbrekende gen worden ingebracht in de eigen stamcellen, die nadien worden heringeplant. Bij patiënten met kwaadaardige tumoren kunnen de stamcellen zodanig genetisch gewijzigd worden dat zij veel beter weerstand bieden aan chemotherapie. Het gezwel kan dan met massieve dosis chemotherapie worden behandeld, zonder gevaar dat de levensnoodzakelijke bloedstamcellen mee worden uitgeroeid.
Sofhea stelt zich tot doel financiële steun te verlenen aan het verder op punt stellen van deze techniek.
Algemene gegevens
v.z.w. Sofhea
Sociaal Fonds voor Hematologische Aandoeningen
Stichting Leon en Jeanne Borgers
Vereniging zonder winstoogmerk
opgericht op 21-8-1986
bijlage staatsblad van 2-10-1986
onder nr. 432 350 279
Rekeningnummer SOFHEA-CRU
- IBAN BE45 734019417789
- Gestructureerde mededeling: 400/0006/11038
Voor giften vanaf 40 euro wordt een aftrekbaarheidsattest afgeleverd.
Sociale Zetel
Herestraat 49 3000 Leuven
Voorzitter
Marc Boogaerts
Secretariaat donoractie
Carla Collijs
tel 016/34 68 82
fax 016/34 68 83
e-mail: sofhea@uz.kuleuven.ac.be
Print
Stuur door