Procedure
Wachten op een transplantatie
Wachtlijst
Als er na de pretransplantonderzoeken geen verdere onderzoeken of ingrepen nodig zijn, komt het kind in aanmerking voor een transplantatie en komt hij/zij op de definitieve wachtlijst. Als er aanvullende onderzoeken of ingrepen nodig zijn, komt hij/zij op een voorlopige wachtlijst. Zodra uw kind ‘op de wachtlijst staat' betekent dit dat hij/zij ingeschreven is bij de orgaanuitwisselingsorganisatie Eurotransplant.Eurotransplant
Dit is een organisatie waar de transplantatiecentra van België, Nederland, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië deel van uitmaken. Een centraal computerbestand in Leiden (Nederland) bevat van elke kandidaat een aantal gegevens: bloedgroep, H.L.A.-typering en -antistoffen. Als een donornier beschikbaar wordt, selecteert deze computer de patiënt die de beste weefselovereenkomst heeft met de donor. De transplantcoördinator van het centrum waar de patiënt is ingeschreven, wordt op de hoogte gebracht en organiseert het verdere verloop in overleg met de verantwoordelijke geneesheren.
Andere organisaties zijn France transplant, UK transplant, Scandinavia transplant.
Eurotransplant werkt internationaal nauw samen met andere organisaties om voor niertransplantatiekandidaten de meest gepaste donornier te vinden.
Het is onmogelijk om de juiste wachttijd voor een niertransplantatie te voorspellen. Hiervoor zijn een aantal redenen:
- Een eerste reden is de vraag naar donornieren nog steeds groter is dan het aanbod.
- Een andere reden is dat het kiezen van een nier voor een bepaalde persoon in de eerste plaats gebeurt op basis van de weefselovereenkomst met de donor. Het is dus mogelijk dat voor iemand die nog maar pas op de wachtlijst staat toevallig vlug een nier wordt gevonden, terwijl iemand die al lang op de wachtlijst staat nog moet wachten. Als twee personen op basis van hun weefseltypering en bloedgroep in aanmerking komen voor dezelfde nier, houdt men in tweede instantie rekening met de wachttijd.
- Een laatste reden is dat sommige weefseltypes minder vaak voorkomen, zodat voor dergelijke personen de wachttijd langer is. Hierbij komt nog dat hoe meer H.L.A.-antistoffen de patiënt heeft, hoe kleiner de kans op een snelle transplantatie is.
- Kinderen tot en met 15 jaar krijgen wel op een aantal punten voorrang op volwassenen.
Opgeroepen worden voor een transplantatie
Wanneer het kind op de wachtlijst staat, kan het dag en nacht opgeroepen worden voor de transplantatie. Geef daarom adres, telefoon en gsmnummer samen met dat van enkele buren en/of familieleden aan de behandelende arts, die u inschrijft op de wachtlijst. Zorg ervoor dat u ook in de slaapkamer de telefoon of uw gsm kunt horen. Uw kind zal worden opgeroepen hetzij door een arts van het team Transplantatie kinderen, hetzij door de transplantcoördinator.
Wanneer u voor langere tijd (b.v. een weekend) van huis weggaat, verwittig dan de transplantatie-arts en/of de transplantcoördinator. Indien u met vakantie gaat, zorg er dan voor dat u in geval van een oproep snel kan worden overgebracht. Vraag hierover informatie aan de sociaal werk(st)er. Indien u thuis niet altijd bereikbaar bent, is het aan te raden een GSM aan te schaffen.
- Het nummer van de verpleegafdeling is 016 34 34 10
- het algemeen nummer van het ziekenhuis is 016 33 22 11
Wanneer uw kind op de transplantatiewachtlijst komt, is het belangrijk om te weten hoe u op het moment van de oproep naar UZ Leuven zult komen: met eigen vervoer of met een familielid, met een taxi of een ziekenwagen. Houd hierbij rekening dat u ook ‘s nachts kunt worden opgeroepen en vaak is het moeilijk om op deze momenten een taxi of ziekenwagen te krijgen. Het is nuttig op voorhand een aantal afspraken te maken in verband met het vervoer. Dit zal op het moment van de oproep de stress aanzienlijk verminderen. Raadpleeg ook nu al uw ziekenfonds in verband met de terugbetaling van uw vervoerskosten.
Tijdens de periode dat uw kind op de wachtlijst staat voor een niertransplantatie wordt het kind om de drie maanden onderzocht op de raadpleging door prof. dr. R. Van Damme-Lombaerts. Vraag aan de dialyseverpleegkundige om deze afspraken vast te leggen.
Print
Stuur door
