Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten

28-02-17

Op 1 maart gaan de Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten van start. Er is op dit moment al heel wat kennis over zeldzame en complexe aandoeningen, maar die zit verspreid over de verschillende landen van de EU. Voortaan zullen 900 medische teams uit heel Europa hun krachten bundelen voor de behandeling en diagnose van zeldzame ziekten. UZ Leuven is betrokken bij 19 van de 24 Europese netwerken voor zeldzame ziekten.

Geen enkel land heeft op zichzelf de kennis en capaciteit om alle zeldzame en complexe ziekten te behandelen of om de diagnose te stellen van alle zeldzame aandoeningen. Europese referentienetwerken (ERNs) zorgen voor een uitwisseling van de best mogelijke expertise en levensreddende kennis, zonder dat artsen en patiënten daarvoor naar een ander land moeten reizen.

Vytenis Andriukaitis, Europees commissaris voor Gezondheid en Voedselveiligheid: "Ik ben zeer blij om vandaag, op de Europese dag van de zeldzame ziekten, de Europese referentienetwerken te lanceren. Als arts ben ik al te vaak getuige geweest van de tragische verhalen van patiënten met zeldzame of complexe ziekten die in het ongewisse blijven, voor wie soms geen nauwkeurige diagnose kan worden gesteld zodat zij dus niet behandeld kunnen worden. Ik heb ook gezien hoe moeilijk het soms is voor collega's om te helpen omdat zij over onvoldoende informatie en netwerkmogelijkheden beschikken. De referentienetwerken zullen de aanzienlijke kennis en deskundigheid die in de EU aanwezig is maar momenteel over de verschillende landen verspreid is, samenbrengen. Dat is een mooie illustratie van de toegevoegde waarde van samenwerking op EU-niveau. Ik heb er alle vertrouwen in dat de Europese referentienetwerken patiënten met zeldzame ziekten hoop en meer uitzicht kunnen bieden op een voor hen mogelijk levensreddende en levensveranderende doorbraak."

Maggie De Block, de Belgische federale minister van Volksgezondheid vult aan: "Om onze patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden de beste zorg en nieuwe behandelingen te kunnen aanbieden, moeten we onze krachten bundelen. Via het toekomstpact dat België heeft gesloten met de farmaceutische industrie, krijgen patiënten toegang tot de nieuwste behandelingen. In het kader van dit pact hebben we ook een protocolakkoord gesloten met het Groothertogdom Luxemburg, Nederland en Oostenrijk rond weesgeneesmiddelen. Door met vier landen samen te onderhandelen met de farmaceutische industrie, kunnen we prijs van weesgeneesmiddelen binnen de perken houden. Dit is de weg die we verder moeten bewandelen, want door samen te werken, kunnen we meer bereiken voor onze patiënt. De Europese referentienetwerken die vandaag worden voorgesteld, zijn een nieuwe stap in de goede richting.”

Dr. Sarah Thomis, specialist vaatheelkunde in UZ Leuven: "We zaten hier al een hele tijd op te wachten. Met ons Europees netwerk hebben we de mogelijkheid om sneller tot een diagnose te komen bij patiënten met lymfoedeem. We kunnen een multidisciplinair plan opstellen en multicentrische onderzoeksprojecten uitschrijven. Het zal makkelijker zijn om contact te hebben met  andere gespecialiseerde centra en om moeilijke casussen te bespreken. Ook voor de patiënten zelf is een ERN een troef: via de patiëntengroep binnen het netwerk kunnen ze onderling met elkaar in contact komen. Hun wensen en zorgen kunnen ze op een gestructureerde manier overbrengen aan hun artsen en lotgenoten."

Prof. dr. Anne Uyttebrouck, specialist kinderoncologie in UZ Leuven: "Jaarlijks krijgen 15.000 kinderen onder de 15 jaar de diagnose kanker in Europa. De globale overlevingskans voor hen is 80%, maar niet in alle Europese landen komt men aan dat cijfer: in sommige landen ligt het 5 tot 10% lager. Met dit Europese project  is het ons doel alle kinderen dezelfde behandeling te geven en hen de kennis en expertise te bieden waar ze recht op hebben. Daarnaast hopen we dat een Europese samenwerking kan helpen om de nieuwe geneesmiddelen tegen kanker ook voor kinderen beschikbaar te stellen."

Prins Laurent bezoekt het kinderziekenhuis

Naar aanleiding van de dag van de zeldzame ziekten en de lancering van de Europese Referentienetwerken kwam prins Laurent naar campus Gasthuisberg. Hij bracht een bezoek aan het kinderziekenhuis.

Rector Rik Torfs Prof. dr. Chris Van Geet Prins Laurent Prof. dr. Wim Robberecht Prof. dr. Marc Decramer Minister Maggie De Block

Van links naar rechts: Rector Rik Torfs, Prof. dr. Chris Van Geet, Prins Laurent, Prof. dr. Wim Robberecht, Prof. dr. Marc Decramer, Minister Maggie De Block en Europees commissaris​ Vytenis Andriukaitis

Meer informatie

Lees meer over zeldzame ziekten in UZ Leuven.