Vraag aandacht voor de ziekte ALS door een emmer ijswater over je heen te gieten. Zo luidt de Ice Bucket Challenge. Daarna zet je een filmpje met je ijskoude douche online en daag je meteen 3 andere personen uit om jouw voorbeeld te volgen.

Wie uitgedaagd wordt, krijgt de keuze mee te doen of een bedrag te storten voor onderzoek naar de ziekte, die nog altijd ongeneeslijk is.

De originele challenge van CEO Marc Decramer

Onze CEO Marc Decramer is erin geslaagd om het tijdens zijn Ice Bucket Challenge droog te houden.

Hoe kun je het ALS-onderzoek steunen?

De challenges van andere UZ Leuven-medewerkers

ALS-expert Philip Van Damme beet de spits af en daagde meteen zijn collega's van het neuromusculair referentiecentrum (NMRC) uit samen met hun collega's van het onderzoekslab.

Ook de assistenten van de afdeling neurologie namen een ijskoude douche.

Later ging ook het Leuvense slaaplab de uitdaging aan

Professoren Dubois (diensthoofd neurologie) en Verleden (diensthoofd pneumologie) deden ook mee

Professoren Dirk Van Raemdonck en Arne Neyrinck vragen in hun Ice Bucket Challenge aandacht voor het ALS-onderzoek én wijzen daarnaast op het belang van orgaandonatie. Hun Ice Bucket Challenge is daarom ook net iets anders.

Het neuromusculair referentiecentrum (NMRC) begeleidt samen met de diensten neurologie en pneumologie ALS-patiënten en hun familie. Ook de medewerkers van het NMRC gingen de uitdaging aan.

Ongeneeslijk

ALS, voluit amyotrofische laterale sclerose, is een neurodegeneratieve aandoening waarbij het motorisch systeem aftakelt en er verlammingsverschijnselen optreden. De ziekte evolueert progressief en is onomkeerbaar.

Gemiddeld overlijden patiënten 2 à 5 jaar na de diagnose. In België wordt het aantal ALS-patiënten geschat tussen de 600 en 800.

Op dit ogenblik is er nog geen therapie voorhanden. Er is 1 geneesmiddel, Riluzole, op de markt dat de vooruitgang van de ziekte tijdelijk en beperkt kan tegenhouden.

Middelen voor onderzoek

Met de 'challenge' vragen patiënten, onderzoekers en sympathisanten aandacht voor de aandoening, en tegelijk hopen ze dat er meer middelen worden vrijgemaakt voor het onderzoek.

In de media

Prof. dr. Philip Van Damme gaf uitleg over ALS en over de Ice Bucket Challenge in Terzake van 19 augustus 2014. Bekijk het interview.

Lees het artikel in Het Laatste Nieuws, waar professor Van Damme ingaat op een nieuwe, beloftevolle piste voor een specifieke vorm van ALS.

Naar de infofiche over ALS