Tijdens een eerste EB-raadpleging voor volwassenen bekeken specialisten uit verschillende disciplines samen de diverse gezondheidsproblemen die voorkomen bij epidermolysis bullosa. De raadpleging wordt voortaan twee keer per jaar georganiseerd.

Complexe aandoening

Personen met epidermolysis bullosa ontwikkelen heel snel blaren, soms zelfs al door wrijving van kleren. In bepaalde vormen zijn ook de slijmvliezen en het maag-darmstelsel aangetast. Het is een zeldzame erfelijke aandoening die voorlopig nog niet kan worden genezen.

Lees meer over epidermolysis bullosa.

Vanuit verschillende disciplines

Gezien het complexe ziektebeeld zijn patiënten bij heel wat verschillende soorten artsen in behandeling: vanzelfsprekend bij dermatologen, maar afhankelijk van het type en de ernst van de aandoening zijn ook andere disciplines betrokken, zoals plastische chirurgie, gastro-enterologie, tandheelkunde, oogheelkunde en cardiologie.

Voor kinderen én volwassenen

Voor kinderen bestaat al langer een multidisciplinaire raadpleging. Nu is er dus ook één voor volwassen EB-patiënten. Het initiatief is heel positief onthaald, onder andere omdat de diverse gezondheidsproblemen speciaal vanuit de globale ziekte worden bekeken.