UZ Leuven bouwt mee aan Europees internetplatform voor mucopatiënten en zorgverleners
16-03-10
Mag ik een hond in huis houden? Welke behandeling slaat het best aan? Waarom heb ik een tekort aan vitamine D?
Mucoviscidosepatiënten of hun ouders zitten vaak met heel wat vragen. Maar ook zorgverleners die in contact komen met de ziekte hebben dikwijls nood aan meer informatie.
Kwalitatieve informatie
Daarom staken verschillende Europese landen de koppen bij elkaar en bouwden een netwerk uit. Via dat netwerk, ECORN-CF of European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis’, wordt nu expertise uitgewisseld. Zowel patiënten als zorgverleners hebben zo toegang tot de best mogelijke kennis
en informatie.
Expertise uit UZ Leuven
Ook prof. dr. Christiane De Boeck van kindergeneeskunde maakt deel uit van het expertisecentrum ECORN-CF.
Ze geeft mee advies aan patiënten en zorgverleners. Hiervoor werd een website ontwikkeld. Die adviezen worden telkens vertaald naar het Engels zodat de verworven kennis bijdraagt tot een overdracht van expertise én eenzelfde niveau van deskundig advies in Europa.
De moeilijk te beantwoorden vragen geven tegelijk aan welke onderzoeksresultaten ontbreken. Op die manier draagt het websiteproject niet alleen bij tot een correcte informatieverstrekking maar ook tot een verhoging van de kennis rond mucoviscidose en de behandeling ervan.
Meer informatie?
website: http://ecorn-cf.eu/
