Kinder- geneeskunde
Conventie beademing en zuurstoftherapie
Ademhalingsondersteuning en zuurstoftherapie thuis; ernstige chronische ademhalingsaandoeningen
Voorstelling
Voor kinderen met ernstige longproblemen en blijvende zuurstofnood kan thuisbehandeling met zuurstof worden opgestart. Afhankelijk van de zuurstofnood (enkel 's nacht, ook overdag, zuurstofdebiet..) kunnen verschillende modaliteiten worden aangeboden (zuurstof concentrator, vloeibare zuurstof). Belangrijk hierbij is een goede evaluatie bij de start en een regelmatige opvolging.
Voor sommige kinderen met ernstige longproblemen is het nodig de ademhaling te ondersteunen met een beademingstoestel. De belangrijkste indicatie voor deze ademhalingsondersteuning zijn patiënten met spierzwakte (neuromusculaire aandoeningen zoals bv de ziekte van Duchenne). Meest frequent wordt gebruik gemaakt van nachtelijke ademhalingsondersteuning met een neusmasker, meer uitzonderlijk worden kinderen beademd via ‘tracheostomie' (rechtstreeks opening in de luchtpijp).
Voor kinderen met uitgesproken snurken en ‘slaapapneu' (adempauzes tijdens de slaap), ondanks eventuele wegnemen van amandelen en neuskeel poliepen kan ook een behandeling met een ademhalingstoestel aangewezen zijn. Hier wordt een type toestel gebruikt dat tegendruk geeft, zogenaamde CPAP.
Ziektebeelden
Een hele waaier van longaandoeningen kunnen chronische zuurstofnood veroorzaken. Dit kan gaan van longproblemen na premature geboorte, chronische ziekten zoals interstitiële longpathologie en mucoviscidose, afwijkingen van hart en longvaten etc.
Nood aan ademhalingsondersteuning komt meest frequent voor bij ziekten gepaard met spierzwakte en/of afwijkingen van de borstkas. Hierbij werken de ademhalingsspieren soms onvoldoende efficiënt en is soms beademing aangewezen. Dikwijls is enkel nachtelijke ondersteuning nodig. Voorbeelden van ziekte van Duchenne, ernstige misvormingen van de borstkas door skeletafwijkingen.
Ernstig snurken en slaapapneu komt bij kinderen vooral voor bij hoofd en halsafwijkingen, al dan niet aangeboren. Voor deze kinderen kan een nachtondersteuning met CPAP aangewezen zijn. Bij verder gezonde kinderen kan dit dikwijls worden opgelost door wegnemen van amandelen en/of keelpoliepen. Ook gewichtverlies indien sprake van obesitas kan dit probleem verhelpen.
Speciale onderzoeken
Om slaapgerelateerde ademhalingsproblemen in kaart te brengen en op te volgen is een slaaponderzoek aangewezen. Hierbij worden tijdens de slaap verschillende parameters opgevolgd: ademhaling en hartritme, zuurstof saturatie, slaapfazes etc. Dit onderzoek wordt gepland op het slaaplabo.
RIZIV overeenkomst
Teamleden kinderziekenhuis
Artsen
Prof.dr. M. Proesmans (verantwoordelijke)
Contact: 016 34 38 20
e-mail: marijke.proesmans@uzleuven.be
Contact: 016 34 38 20
e-mail: christiane.deboeck@uzleuven.be
Contact: 016 34 38 20
e-mail: francois.vermeulen@uzleuven.be
Werkdomein:
Kinderpneumologen betrokken bij de diagnose en behandeling van chronische longziekte, indicatiestelling voor opstarten langdurige zuurstoftherapie en/of ademhalingsondersteuning.
Kinesitherapeuten
Marleen Van de Hauwe
Contact: via het secretrariaat
e-mail: marleen.vandehauwe@uzleuven.be
Werkdomein
kinesitherapeute gespecialiseerd in neuromusculaire ziekten en longaandoeningen
Bart Vrijsen
Contact: via het secretariaat
e-mail: bart.vrijsen@uzleuven.be
Werkdomein
kinesitherapeut gespecialiseerd in longaandoeningen bij kinderen
Sociaal assistente
Anneke Vertommen
Contact: 016 34 86 20
e-mail: anneke.vertommen@uzleuven.be
Werkdomein
Door de uitgebreide contacten met allerlei diensten heeft de sociaal assistente kennis van hun werking en is ze goed geplaatst om u te helpen zoeken naar de juiste dienst voor uw probleem.
Secretaresse
Bieke De Clercq
Contact: 016 34 38 20
e-mail: bieke.declercq@uzleuven.be
Werkdomein
Voor afspraken, attesten, voorschriften en allerhande vragen enz. kunt u steeds bij de secretaresse terecht. Zij is de contactpersoon tussen u en de verschillende teamleden. Het secretariaat is elke dag open van 8u30 tot 17u00
Biotechniek
Marc Denturck
Contact: 016 34 41 23
e-mail: marc.denturck@uzleuven.be
Tom Vanhooren
Contact: 016 34 41 23
e-mail: tom.vanhooren@uzleuven.be
Dirk Peeters
Contact: 016 34 41 23
e-mail: dirk.peeters@uzleuven.be
Referentie zorgprogramma kinderziekenhuis
Kinderneurologie: subzorgprogramma neuromusculaire aandoeningen
Multidisciplinaire metabole ziekten
Contacten bij urgenties ivm beademingsproblemen
Tijdens de werkuren (maandag tot vrijdag 8.15-16.45)
Neem contact op met secretariaat kindergeneeskunde 016 34 38 20 (Bieke De Clercq).
Indien het om een technisch probleem gaat moet worden doorverbonden met Biotechniek (cfr infra). Biotechniek spreekt dan verder af met de patiënt. Bij voorkeur wordt het toestel naar GHB gebracht voor technische controle.
Indien het om een medisch probleem gaat moet worden doorverbonden met de arts- assistent van kinderpneumologie. Afhankelijk van het probleem is een opname vereist.
Tijdens de wachturen
Patiënt/ouders kunnen via de telefooncentrale de arts-assistent van wacht voor kindergeneeskunde bellen. Bij technische problemen staat de firma Vitalair in voor dringend herstel (binnen de 5 uur; indien dringender moet patiënt naar spoed komen). De dringendheid hangt af van de afhankelijkheid van de patiënt van de beademing. Patiënten die continu beademd worden hebben een reservetoestel ter beschikking.
Contactnummers
Tel centrale 016 33 22 11
Secretariaat kindergeneeskunde 016 34 38 40
Biotechniek 016 34 41 23
Vitalair/air liquide 02 255 96 00
Links
Het Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC) Gasthuisberg, Leuven
Print
Stuur door
